Wat je altijd al zo graag wilde weten over fibromyalgie

Wist je dat fibromyalgie patiënten het meeste onbegrip ervaren als je kijkt naar alle reumapatiënten? Weet ik ook nog maar net, maar het verbaast me eerlijk gezegd niets! Er zijn veel meer mensen met fibromyalgie in Nederland dan je denkt, en bijna niemand weet wat het nu precies is! Tijd om jullie een paar minuutjes in de virtuele schoolbanken te zetten en te vermaken met een aantal leuke, interessante weetjes!

Fibromyalgie: Weke delenreuma, voor meer details over de aandoening kun je kijken op FESinfo.nl. Maar van een ervaringsdeskundige leren is natuurlijk veel leuker! 😀

Lees meer

Muziek verlicht fibromyalgie

Laatst liet iemand me het artikel hieronder zien. Hierin wordt beweerd dat bepaalde muziek pijn bij fibromyalgie kan verlichten. Mijn ervaring bij veel pijn is dat ik vooral hoofdpijn krijg van muziek. Maar dit ga ik zeker eventjes uitproberen. Wat is jouw ervaring met muziek en pijn? (zet het er even bij als je ook fibro hebt!)

Bron: EOS (juli-augustus 2011)

Wel of geen pijnstillers?

Het advies is altijd om zo weinig mogelijk pijnstillers te gebruiken. Dokters hebben het liefst dat je helemaal niets slikt. Liever te weinig dan te veel. Laat ik nou net een van de vele mensen zijn die pijn heeft, maar hoe veel pijnstillers neem je dan? Zo min mogelijk zou je denken. Maar wist je dat mijn leven mét pijnstillers veel fijner is?


Via weheartit.com

Ik ben dus een van de mensen die dagelijks pijnstillers slikt. Van sommige moet ik een vast aantal nemen voor het slapen gaan, van andere kan ik zelf kiezen hoeveel ik er neem. Het is maar net hoe veel ik er nodig denk te hebben. En dat zijn er liever te veel dan te weinig.

De laatste pijnstillers waar ik het over had zijn verslavend. Maar begrijp me niet verkeerd – ik ben niet verslaafd. Dat was de aanleiding voor dit stukje, vandaag keek ik of ik ook zonder kon. En inderdaad, dat kon! De dag ben ik goed doorgekomen eigenlijk. Dan vraag je je af, maar waarom slik je ze normaal dan wel? Feit is: ik kan zonder, maar ik heb vandaag niets nuttigs kunnen doen. Eigenlijk was het meer “de dag doorkomen” zonder pijnstillers.

En dat terwijl ik mét m’n pijnstillers een heleboel kan doen. Het eerste punt is dat ik me minder onzeker voel als ik mijn pijnstillers bij me heb. Stel dat ik opeens veel pijn krijg, dan hoef ik dankzij m’n superpilletjes meestal niet te stoppen waar ik mee bezig ben. En als ik wel moet stoppen dan is de kans groot dat ik nog normaal naar huis kan komen. Het geeft me gewoon wat zekerheid.

Daarbij komt dat ik met pijnstillers gewoon veel meer kan. Dat havo diploma had ik nooit gehaald zonder m’n pijnstillers. Echt niet. Daarnaast zijn dingen zoals shoppen, fietsen, naar school gaan en wandelen zo veel makkelijker met pijnstillers.

Maar het zit niet alleen aan de buitenkant. Door de pijn zit m’n hoofd heel vol waardoor ik op sociaal gebied niet heel sterk ben op het moment dat ik veel pijn heb. Met pijnstillers spreek ik veel makkelijker mensen aan en ga ik makkelijker op dingen af. Maar ook bloggen is iets waarvoor je hoofd een beetje leeg moet zijn. Zonder pijnstillers had ik het bloggen lang niet zo goed zo goed kunnen volhouden.

Eigenlijk hebben de pijnstillers me weer een stuk van mezelf terug gegeven. Door die fijne pilletjes kan ik weer dingen waarvan ik niet heb durven dromen dat ik ze ooit weer zou kunnen. Ik ben onwijs dankbaar dat ik deze pillen heb en het is een enorme vooruitgang geweest. Hoewel… de doorsnee arts zou daar anders over denken.

Van mijn vijand een vriend maken

Ken je dat, een vriend die eigenlijk geen vriend is? Hij is altijd in de buurt, blijft je overal bij lastig vallen. En dat altijd precies op de momenten dat het niet uitkomt. Ik heb er een, het is de pijn.

Hij volgt me altijd, wat ik ook doe. Als ik eens iets leuks ga doen dan denkt deze beste vriend dat hij mee mag. Maar dan wel zonder toestemming. En ja hoor, dan komt hij me weer lastig vallen.


Foto door yamagatacamille op Flickr

Ik heb hem uitgescholen, in elkaar geslagen, ik heb verdelger gebruikt. Niets helpt. Ik moet met hem leren leven. Ik moet het onder ogen zien. Hij is er gewoon altijd, hij gaat niet weg.

Altijd ben ik onaardig geweest tegen hem, in de hoop dat hij misschien zou opgeven en vertrekken, maar nee hoor. Hij bleef rustig achter me aan zitten. Hij geeft niet op.

Misschien moet ik eens proberen om aardiger te zijn tegen de pijn, naar hem luisteren. Zitten wanneer ik voel dat hij wat aandacht nodig heeft. Liggen wanneer hij dit nodig vindt. Oke, zo aardig is misschien overdreven. Maar ik spreek bij deze met mezelf af dat ik aardiger tegen hem zal zijn in de toekomst.