Zoals jullie waarschijnlijk wel weten heb ik fibromyalgie, waar ook nog CVS (chronisch vermoeidheid syndroom) bij hoort. Ik kan dus wel zeggen dat ik me na 5 jaar chronische vermoeidheid een klein beetje expert voel op dit gebied. Let op: dit zijn tips voor als je last hebt van chronische vermoeidheid.
Eerst wil ik jullie even vertellen wat het verschil is tussen chronische vermoeidheid en gewone vermoeidheid, voor de gezondere lezers. Bij een normaal lichaam is vermoeidheid (netals pijn) een stopteken, een alarmbel. Je lichaam wil zeggen dat je te veel hebt gedaan, dus dat je moet rusten. Klinkt logisch voor iedereen toch? Bij een chronisch vermoeid lichaam rinkelt die alarmbel van vermoeidheid altijd. Ook als je nog niet te veel (of beter gezegd: genoeg) gedaan hebt. Wij moeten deze alarmbellen dan ook volledig proberen te negeren. We moeten zelf inschatten hoeveel we aankunnen op een dag.
Tips: Omgaan met vermoeidheid (chronisch)
Zorg dat je elke dag ongeveer even veel doet Wanneer je de ene dag heel veel gaat doen, dan wil je de volgende dag uitrusten. De grootste fout die je kunt maken! Het beste is om ongeveer even veel te doen, elke dag. Zo leer je je lichaam kennen en kun je misschien op den duur wel wat opbouwen met de hoeveelheid energie die je besteedt per dag.
Ga niet opeens heel veel energie gebruiken Je krijgt hierdoor kleine piekjes, maar enorme dalen (ja die netals in grafieken ja, haha!). Je slechte dagen worden veel slechter, de dagen waarop je meer doet zijn misschien iets beter, maar dit is niet hoe het werkt. Het is vervelend dat als je je goed voelt je niet meer mag doen dan op een dag dat je je slecht voelt, maar dit is echt het beste. Zoals ik hierboven vertelde, geleidelijk aan opbouwen! Regelmaat is belangrijk.
Neem geen dal na de piek Natuurlijk hebben we allemaal weleens een dag waarop we graag meer willen doen. Moet je ook doen, leuke dingen zijn goed voor je. De dag erna voel je je waarschijnlijk behoorlijk beroerd. Dat is het vervelende, nu moet je proberen door te bijten, kom toch je bed uit, ga toch iets doen, maak er een zo normaal mogelijke dag van.
Vermijd stress Stress of andere psychische problemen zijn killing voor je lichaam. Lichaam en geest staan enorm dicht bij elkaar, zo dicht bij elkaar dat je bij het minste beetje stress al enorm veel last van je lijf kunt krijgen. Zorg ervoor dat je omgeving rustig is en misschien kunnen de mensen om je heen wat rekening met je houden.
Blijf leuke dingen doen Wat mij betreft een van de belangrijkste dingen, waar ik me zeker altijd aan gehouden heb: Leuke dingen blijven doen! Leuke dingen geven je energie, energie om weer door te gaan. Maar ook wanneer je iets leuks in het verschiet hebt is het fijn als je daarnaar uit kunt kijken. Dit geeft je iets om naar toe te leven (of overleven).
Dit heb ik allemaal geleerd uit mijn ervaringen. Maar het is mij ook verteld bij ergotherapie en ook artsen bevestigen dit. Het kan natuurlijk dat het in jouw geval anders is, maar dit is wat bij mij de belangrijkste punten zijn. Het laatste punt is wat mij betreft het meest belangrijk. Vergeet niet te genieten!
Lijkt me heel erg vervelend dat je dat hebt. Ik heb ook last van vermoeidheid omdat ik ook wat heb, maar gelukkig is het niet chronisch =D
Geld ook voor, als je dingen doet die je veel energie kosten? Ik ben ook wel erg snel moe , maar dat komt daar mijn beperking. Alles kost me 2x zoveel energie.
Komt dat een beetje overeen met Fybro? Dat alles je ook 2x zoveel energie kost?
En ja, je moet gewoon de dingen die je leuk vindt blijven doen, anders kun je niks meer, idd.
Nouja, we staan moe op en alles kost veel meer dan 2x zoveel energie dan normaal!
Maar ik denk als jij dat altijd hebt dat je dit wel als soortgelijk kan zien. Als je vermoeid bent wanneer dit eigenlijk niet hoort komt het denk ik wel overheen, het gaat immers niet allemaal om hoe erg het is 🙂
Ik ken dat allemaal zo goed.
Alleen om daar elke dag aan te houden is soms zo lastig want vaak als je dan iets leuks gaat doen, dan gebruik je meer energie als normaal.
Maar ik merk vaak dat ik na het eten altijd heel erg moe word.
Ik zal dit is proberen. Ik heb zo weinig energie de laatste tijd, terwijl ik echt nog wel normaal slaap.. Ik word gewoon al moe wakker. Ik denk dat het vooral komt doordat ik in mijn gedachten zo druk ben.
Ik herken de tips. Ik heb een aantal maanden een therapie gevolgd waarin je drie dingen opbouwde: gezond slaapritme (iedere dag strikt van 22:30 tot 7:30), school volgen en iedere dag iets meer bewegen. Want van dagenlang op de bank liggen voelt niemand zich lekker. 😉
Ik moet zeggen dat ik er wel nog steeds problemen mee heb. Ik wil net als een normale jongere ook wel eens een dagje bankhangen of een heel productieve dag hebben. Hou jij je dan wel iedere dag netjes aan ‘de regels’?
Wat vervelend zo’n chronische vermoeidheid, lijkt me erg lastig om zelf in te schatten wat je aan kan.
Ik heb zelf Pfeiffer gehad met een behoorlijke ‘nasleep’. Nou moet ik zeggen dat, dat niet te vergelijken is… maar ook ik heb last van extreme vermoeidheid ook al heb ik amper iets gedaan!
Elke dag dus dezelfde energie verbruiken/gebruiken zie ik als een hele goede tip 🙂
ik heb ook last van vermoeidheid , en ik ga al tijdje naar ziekenhuis voor testen voor ziektes enzo , en hopelijk word het beter met deze tips 🙂
Heel erg herkenbaar dit. En inderdaad, het is niet ‘gewoon’ moe zijn. Af en toe moet je jezelf echt voort slepen. Wat ik wel merk is dat een vast patroon van naar bed gaan en opstaan een positief effect kan hebben op hoe je je ‘s morgens voelt.
Beste
Ik heb je site door Jelle , ik zal zeker alles eens door nemen wat je op je
blog schrijft . Ik heb cvs en fibro
Vriendelijke groetjes Belle
hallo, allemaal, dit gaat over mij vermoeitheidklachten
ik ben Fatima, ik was 18 jaar toen mij vermoeidheid begon, en dat heeft 3 jaar geduurd, want ik zat op school, de mytylschool Ariane de Ranitz, ik zat in 1ste van mij laste klas, en die klas Hette 56A, was een leuke klas, want zat 6 meiden in een klas, was altijd leuk. Toen, opgegeven moment was het maandagmorgen, moest gewoon naar school, en ik had eerst fysio, en daarna Nederlanders. Maar blijkbaar begon toen al die vermoeitheidklachten, maar ik dacht dat het normaal was op die leeftijd. Maar dat was het niet, maar goed, ben ik in gesprek geweest, toen ging in gesprek met iemand, want de meester zei, dat dit jniet normaal was op die leeftijd 18 jaar. En vanaf toen is alles veranderd, ik was de oudste in de bus, maar ik sliep, terwijl voor mij was het normaal. Maar voor de Leeraar niet, want die zijden zo kennen we Fatima helemaal niet. Maar dat is grappig, want iedereen zegt zijn verhaal wat hij/zij heeft meegemaakt met jou. Dat is leuk om te horen
normaal
wat niet kon, want ze hebben jou halfuur geplant, maar goed. Dus ik kon gewoon niet meer, ik sliep in de les van 9.00 in de ochtend, dus die ochtend heb ik amper les gehad, ik schaamde mij rot, dus in de pauze moest ik binnen blijven opeens, ik vond dat heel erg. Want mij meester ging met mij in gesprek, van wat kun we er tegen doen, om jou wel elke keer naar school laten komen, zonder dat je zo overdreven moe kan. Ik zei, ik weet het niet, meschien minder lessen volgen ofzo. Hij zij nee, dat is geen opsie, hij zij je moet gewoon je lessen volgen, en in de pauze ga je gewoon 1 uurtje plat liggen, ik schrok mij rot, ik zij nee ik ga dat echt niet doen. Want, natuurlijk weet ik hoe ouder je word, hoe snel je moe kan worden. Maar deze moeheid maak je gewoon snel moe, en natuurlijk is het niet normaal, op mij leeftijd. Maar er moet wel een oplossing komen, want ik wil mij leven oppakken. de meeste zij nou dat word elke dag om 12.30 tot 13.30 slapen, want je moet wel je lessen gaan volgen, ik zij nee dat ga ik echt niet doen op die leeftijd, maar ik was echt boos, van nee ik wil gewoon naar buiten, chillen met klasgenoten.
Maar uit eindelijk vond ik wel lekker om tot rust te komen, want daarna kon je goed consenteren op je lessen.
Maar nu is dat constant, want
daarvoor was het buikpijn/krampen, ik had gewoon pijn, steken in mij buik, en dat was omdat ik niet echt recht liep, dacht ik. maar dat was het niet, want anders kon je gewoon nixs doen.
het kon gewoon elke keer terug komen allemaal, want ik dacht dat het een drukken perioden was. Maar dat was het ook, maar eigenlijk zou dat juist niet zijn, maar toch was het voor mij te drukke perioden, want ik had school, en stage, sport, en wekende deed ik leuk dingen, en zwemen, van alles, maar toen kon ik gewoon elke dag paar dingen per dag doen, maar nu wil je juist die rust hebben. Maar je kan het moeilijk begrijpen, want het is heel raar, want je bent s,avond beetje fit, en juist als mensen gaan werken, ben je thuis in mij bed
als je dat zelf niet echt heb meegemaakt, dan begrijp je het ook niet.. En ik zelf begrijp soms ook niet wat dit nou echt is.
En dat is gewoon te vaak gebuurt, dan ga ik weer naar boohg een 1/2 week of 1/2-dagen en dan zeg je lichaam ik heb teveel gedaan voor deze week, maar jijzelf vind dat je deze week amper gedaan heb, de week is amper voorbij, en jij zit alweer thuis. dat kan niet, op deze leeftijd. ik begrijp ook dat de onderzoek zegt dat alles goed is, maar ik voel mij zo slecht, kijk als ik alles kan doen is het prima, maar met deze aanvallen kan je gewoon Nixs doen. En het laat jou niet echt met rust, hij zeg ga naar huis, ga een paar weken uitrusten, maar jij wilt zelf doorgaan, maar toch wint hij van jou, dat is niet goed. Maar jij kan dit niet aan. Jij vecht toch met je lichaam, wat je lichaam wil, en wat jij zelf ook wil. je bent ook gespannen, maar weet niet door wat, het is gekomen. je heb geen kracht om überhaupt te denken, of te bewegen. Dit is heel nare gevoel die niemand kan voelen, of te begrijpen, want het is heel moeilijk omdat te kunnen begrijpen, omdat niet iedereen heeft dit.
En het is moeilijk te beschrijven, wat dit echt is. Bij mij zelf beging het altijd met duizeligheid, en daarna spelen de andere dingen, zoals gewoon negens zin, je kan niet echt tegen drukte, en als je daar toch bent in die drukte, dan heb je gewoon veel hoofdpijn. Gewoon je kan er niet omheen gaan. En de andere willen je helpen, maar je kan negens bij helpen, want het is gewoon een rare ziekte. Want je kan niet zegen, van ik ga morgen,, en niemand houd je tegen, dus wel je eigen lichaam houd je tegen. Je wil echt heel graag werken, maar je bent moe, je aandacht bij het werken heb je gewoon niet, want die zegt tegen jou jij hoort hier niet, jij hoort in je bed te slapen. Maar dat hoort niet, want je wil je leven oppakken. Maar hoe dat is, dat is de vraag , meschien ben je alegi voor iets, dat je eigenlijk nog niet eens weet wat je heb.
Heey!
Ik heb CVS, en ik dach misschien heb je tips over leuke dingen die je kan doen die weinig energie kosten?
Het gaat op dit moment heel erg slecht, en ik wil graag wat leuke dingen plannen om naar uit te zien. Alleen bij alles wat ik bedenk krijg ik meteen zo’n gevoel van ‘Nee dat wil ik niet dat kost teveel energie daarna zal ik zoveel pijn hebben’