Wist je dat fibromyalgie patiënten het meeste onbegrip ervaren als je kijkt naar alle reumapatiënten? Weet ik ook nog maar net, maar het verbaast me eerlijk gezegd niets! Er zijn veel meer mensen met fibromyalgie in Nederland dan je denkt, en bijna niemand weet wat het nu precies is! Tijd om jullie een paar minuutjes in de virtuele schoolbanken te zetten en te vermaken met een aantal leuke, interessante weetjes!
Fibromyalgie: Weke delenreuma, voor meer details over de aandoening kun je kijken op FESinfo.nl. Maar van een ervaringsdeskundige leren is natuurlijk veel leuker! 😀
Tijd voor wat algemene informatie en wat interessante weetjes! Het zijn allemaal losse stukjes, als je meer algemene info wilt, zul je even moeten Googlen.
Hoeveel mensen er in Nederland precies fibromyalgie hebben is nog niet helemaal duidelijk. Wel is het zo dat er maar liefst 90.000 mensen in Nederland zijn die het hebben en daarbij last ondervinden bij het werk! Nu kan ik me het niet voorstellen om fibro te hebben en daar geen last van te hebben onder het werk, maar blijkbaar bestaat ook dat nog. Had je dat verwacht, zo veel? Waarschijnlijk niet, want volgens mij weet de gemiddelde Nederlander niet eens wat fibronogwattes is!
Fibromyalgie is eigenlijk een aandoening die voornamelijk voorkomt bij vrouwen van middelbare leeftijd. Vooral vrouwen ronde de 40-50 hebben hier last van. Dat is een van de redenen waarom ik, toen ik ziek werd op mijn 13e, 5 jaar heb moeten wachten op een diagnose! Gelukkig wordt het door steeds meer reumatologen geaccepteerd dat je fibromyalgie wel kunt krijgen op een jongere leeftijd. Hoewel veel artsen nog steeds sceptisch zijn over het bestaan van fibromyalgie in het algemeen, terwijl het bestaan toch echt bewezen is. Fibromyalgie komt trouwens weinig voor bij mannen.
Wist je dat fibromyalgie bijzonder vaak gepaard gaat met het prikkelbare darmsyndroom (PDS) en het chronische vermoeidheid syndroom (CVS). Bij mij ook, wat je waarschijnlijk niet eens wist omdat ik niet heel vaak over de fibro praat. Dus naast overal in de weke delen pijn, hebben we vaak ook nog buikpijn en zijn we extreem vermoeid.
Elke patient is anders! Nu heb ik op de jongerendag en bij de FES allemaal andere jonge dames leren kennen met fibromyalgie. Zij gebruiken allemaal verschillende medicijnen en therapieën. Het is dus niet zo dat bij iedereen hetzelfde werkt, we zijn allemaal verschillend! Ook heeft de een het gewoon erger dan de ander. De een ondervindt dus (blijkbaar, haha), zelfs geen last onder het werk, terwijl ik periodes heb gehad van ‘de weg van mijn bed naar de wc is zo lang om te lopen’. En zo helaas vele dames met mij.
Over het algemeen ziet een fibromyalgie patiënt er helemaal niet ziek uit. Waarschijnlijk is dit ook een van de redenen voor het onbegrip.
Ik denk dat ik wel voor ‘ons’ kan spreken, als ik gek word van mensen die maar door blijven drammen over een bepaald medicijn of therapie dat ‘echt werkt’. Omdat het bij iemand anders ook werkt. Heel lief als je me wil helpen, als je een tip wil geven, dat vind ik heel fijn! Maar zo veel dingen heb ik al geprobeerd, en mijn lijf reageert helaas niet hetzelfde als dat van ieder ander.
Ze weten nog maar heel weinig over fibromyalgie. Geen oorzaken, en zelfs niet wat het nu precies is, wat er nu precies gebeurt in je lijf. Nu heb ik wel meerdere verschillende theorieën gehoord, maar wat is nu de juiste? Ze zeggen ook dat het niet erfelijk is, maar toch zijn er heel veel moeders en dochters met fibromyalgie. Is dat nou toeval? Daar twijfel ik aan. Daarnaast zegt mijn moeder altijd dat ze nog een beetje hoop heeft op een wonderpilletje of spuitje, ooit! Haha, nu zou ik dat niet uitsluiten, aangezien ze er zo ontzettend weinig van weten.
Dat waren wel de meest interessante dingen die ik kon bedenken. Ik denk dat het voor jullie ook leuk en interessant is om hier meer over te leren. Juist omdat je dan een van de eersten bent met deze kennis, haha! En of je nu wel of geen fibro hebt, ik denk dat je het op deze manier toch weer een beetje beter kunt begrijpen. Als je vragen hebt, stel ze gerust! Nu ben ik natuurlijk niet de expert ofzo, maar slechts een ervaringsdeskundige! Welke weetjes wist jij al, en welke nog niet?
Ik denk dat ik mezelf wel kan rekenen tot de groep mensen die nauwelijks weet wat fibromyalgie is. Je hebt het wel echt helder opgeschreven!
Even een vraagje; ben je al eens naar een homeopaat ervoor geweest?
Het lijkt me erg lastig als er weinig is dat ertegen helpt.
Ja, toevallig wel! Mijne is ook arts en moleculair geneeskundige (ofzo). En die staat veel meer open voor dat wat ik heb dan een “normale” arts, heel fijn. Dat is een van de artsen waar ik nog regelmatig kom! 🙂
Wat me verbaasd is dat fibromyalgie een ziekte is die vaak rond de 40- 50 voorkomt (en die zijn nog helemaal niet oud hoor ;-(). Ik ken namelijk alleen maar jonge meiden die het hebben. Overigens belachelijk dat fibro nog steeds niet wordt erkend door alle artsen.
Oude-vrouwen ziekte? Mijn moeder is niet oud hoor 😉 maar wel in die leeftijdcategorie inderdaad.
Haha, sorry! Beetje ongemakkelijk verwoord van mij 😛
Interessant om te lezen!
Liefs, Mariette
Duidelijk stukje!
Ik ben wel erg benieuwd wat leuke dingen je doet met anderen en hoe je dit aanpakt. Als je bijvoorbeeld iets leuks wilt doen met je vriendje, gebruik je dan hulpmiddelen? En wat voor activiteiten gaan bijvoorbeeld wel goed en bij welke heb je meer last? Ik worstel daar zelf nogal mee, dus misschien heb je nog tips?;)
Pfoeh, ik denk dat dit heel persoonlijk is voor iedereen! En het verschilt per periode natuurlijk. Is puur uitproberen!
Maar ik vind bloggen wel een hele fijne hobby, zelf heb ik ook lang naar een hobby gezocht!
Ik denk inderdaad dat er veel onbegrip is omdat je het niet aan de buitenkant ziet. Welliswaar ben ik niet chronisch ziek, maar ik heb wel de nodige mankementen en daar is ook een hoop onbegrip voor, simpelweg omdat niemand het kan zien.
Wat ik van je blog meekrijg ben jij in ieder geval ontzettend positief en optimistisch, heel knap! En ik vind stukjes hierover heel interessant (ik heb een medische studie gedaan en we begonnen net met fibromyalgie toen ik door mijn eigen medische gebeuren moest stoppen).
Duidelijk opgeschreven. Inderdaad wist ik ook niet wat het was.
Ik ken iemand met fibromyalgie, dus ik weet er al best wat fijn. Ik vind je blog heel mooi en inspirerend!
Goed geschreven! Ik heb zelf de ziekte van Pfeiffer momenteel, dus ik ervaar ook onbegrip. Ik wil hiermee niet zeggen dat Pfeiffer net zo erg is als Fibromyalgie, maar aan mij zie je ook niets, en daardoor kunnen mensen denken dat je je aanstelt en dat is vervelend. Gelukkig gaat het nu al een stuk beter dan eerst. Ik heb bewondering voor jou, hoe jij leeft met deze aandoening!
Ik snap heel goed wat je bedoelt hoor Fien, als je onzichtbaar ziek bent krijg je ermee te maken, of het nu heel erg is of wat minder erg. Hopelijk heb je gauw geen last meer van je pfeiffer! 🙂
Dat is héél duidelijk uitgelegd, al vond ik je lepelverhaal van een paar maanden geleden ook super 😀
Hoi Lisanne, heel herkenbaar. Ik kreeg 2 jaar geleden onder andere de diagnose fibromyalgie (naast lichte spasticiteit door zuurstofgebrek bij de geboorte). Eerlijk gezegd moet ik zelf nog steeds de diagnose accepteren, omdat ik er zelf ook heel veel moeite mee heb dat het zo vaag is. Ik sla de fibro dan ook meestal over als mensen vragen waarom ik zo raar loop. Wat niet vaag is voor mij zijn de pijn, de vermoeidheid, de stijfheid, laag energieniveau, spierkrampen en spasmen en uiteindelijk kom ik dan ook tot de conclusie dat het niet uitmaakt welke naam het beestje heeft. Je bent er behoorlijk door beperkt en dat is balen. Gelukkig ben jij – net als ik 🙂 – altijd heel positief ingesteld en schrijven we er lustig op los, met af en toe even een inkijkje in de minder prettige kanten van ons leven.
Hoi Lisanne,
Wat heb je dat weer mooi verwoord. Ik heb zelf ook fibromyalgie en weet ook als geen ander dat de ene therapie wel voor de een werkt en niet voor de ander. We zijn allemaal verschillend. Wel heb ik van mijn ziekte mijn werk gemaakt. Ik begeleid vrouwen met fibromyalgie door middel van voedingsadvies en beweging met lotgenoten onder elkaar. Ik merk dat daar toch wel vraag naar is. Juist omdat we vaak niet begrepen worden door anderen. En ik ben ook vrijwilliger bij de FES, dus wie weet kom ik je nog wel eens tegen.
Vind het leuk om te lezen, ik studeer geneeskunde en heb er wel eens wat over gehoord, maar nog niet zoveel! Ik zit dan ook nog wel in het eerste jaar :).
Ik wist er ook echt helemaal niets van, goed om het zo te kunnen lezen. Het is nu veel beter te begrijpen en te respecteren 🙂
Hey Lisanne,
ik ben al ziek vanaf mijn 9e en heb 10 jaar moeten wachten op een diagnose. Wat ik je wel even wilde laten weten is dat het nu wel duidelijk is dat fibromyalgie een ontregeling van het zenuwstelsel is, een neurologische aandoening dus. Ook is in onderzoek naar voren gekomen dat bij een groot deel van de patienten een afwijkende bloedstroming in de hersenen te zien is, waardoor dus alles ontregelt wordt. Wat het ook betekent is dat er geen magisch spuitje zal komen voorlopig, en dat de behandeling bestaat uit gedrags therapie.
Deze info komt van mijn revalidatie arts bij het Reade, en dit alles blijkt uit recente onderzoeken, dus heel veel artsen weten dit ook nog niet. Hopelijk krijgen we nu wat meer begrip 😉
Greetz Suleika
Duidelijk verhaal, ik had een “vriendin” die toen ik de diagnose MS kreeg van alles ging google om ook maar iets te kunnen hebben en liefst iets dat erger was dan MS, om zo de aandacht die naar mij ging naar zichzelf toe te trekken.
Ik geloof nog steeds niet dat ze fibromyalgie heeft want ze staat doodleuk in het Dolfinarium rondjes te lopen met gestrande, bruinvissen en als je zoekt op fibromyalgie is dat juist niet goed, qua watertempratuur.
Ook reist ze het hele land door om naar de shows te gaan van`1 vaste cabretie (?).
Maar goed door jou uitleg krijg ik meer respect voor de mensen die het echt hebben.
Qua medicijnen heb ik 1 tip wietolie, kijk eens bij http://mediwiet.nl/index.html dit heeft mij van heel veel reguliere medicijnen afgeholpen en waarschijnlijk weet jij ook heel goed dat medicijnen weer allerlei bijwerkingen hebben waar je ook weer een pilletje voor krijgt en ga zo maar door.
Het is olie in een pipetflesje je neemt er 1 tot 2 druppels van onder je tong en heel belangrijk, je wordt NIET stoned. Wernard Bruining de man die deze site heeft opgezet en je wegwijs kan maken is een hele gewone man maar met een bevloge missie, iedereen van de chemische troep af helpen en gebruiken wat de natuur je geeft.
Heel veel sterkte met je ziekte en ik vind het mooi dat je er verder zo positief over kunt praten.
Ik ben er nog lang niet heb nu 3 jaar officiel MS maar zit al sinds 2003 in de wao onder het mom het zal wel tussen je oren zitten, na de opluchting dat ik echt iets mankeer is er nu de boosheid, de snelle achteruitgang enz enz, morgen kan ik met Heliomare bellen om een afspraak te maken voor revalidtietherapie
Wat vervelend zo’n vriendin, hopelijk kun je het naast je neerleggen, want naar zulke mensen kun je het beste gewoon helemaal niet luisteren…
Ik ben blij dat mijn uitleg je een beter beeld geven van wat het echt is. Misschien heef je vriendin het wel, het zou zomaar kunnen, maar in mindere mate oid. Het is bij iedereen zo ontzettend verschillend dat je dat niet kunt zeggen!
En bedankt voor de tip, ik ga zeker eventjes kijken.
Heel veel succes met je revalidatie, hopelijk zal dat je helpen!
Ik ben opgelucht dat er toch nog mensen zijn die me begrijpen. Want zoals je zegt, het ONBEGRIP is verschrikkelijk. Ik kan me helemaal vinden in wat je schrijft & vertelt.
Nu had ik van iemand vernomen dat ik het zelf in de hand heb, de pijnen & extreme vermoeidheid. Jezelf goed voelen en weing stress zorgen ervoor dat je geen of weinig pijn hebt!!!! Dus ik heb dit allemaal zelf in de hand gewerkt en ik kan mezelf dan ook weer genezen????????? Terwijl het toch chronisch is?????? Nu ben ik 30 jaar, niet superslim maar ook niet dom dus als er iemand is die me dit kan uitleggen 😉
Zo lijkt het dus dat het psychisch is en tussen je oren zit terwijl dit toch niet bepaald het geval is, en inbeelden doe ik het ook niet! Want de pijnen zijn wel degelijk ECHT, die constante vermoeidheid is wel degelijk aanwezig…Zo kreeg ik van m’n vriend te horen ‘WANNEER GA JE NU EENS EINDELIJK GENEZEN’!!! Kwaad, verdrietig en mismoedig wordt je ervan. Laten we hopen op dat éné wonderpilletje 😉 zo heeft er niemand nog pijn en is de wereld één groot gelukkig gezin 😉 (Beetje sarcasme is hier wel geplaatst 😉
Gelukkig zijn er mijn lotgenootjes die me begrijpen!
xxx
Wat een fijne blogjes, ik geniet ervan om te lezen en ik voel met je mee….
Hallo LIsanne.
Ik ben een vrouw van bijna 63. Heb al fibro. vanaf mijn 28e. Niet dat het meteen herkend werdt als zijnde…
Daarvoor heb ik een jaar last gehad van Cytomegali virus infectie. En nu wordt er gezegd, dat ik het daar aan over heb gehouden. Doe nu 2x per week (als het gaat) sport onder begeleiding van een fysiotherapeut. Daar vind ik het begrip, wat je zo hard nodig hebt. Verder zijn er niet zoveel mensen die het begrijpen. Meestal zie je er goed uit. Ik zet de stukjes die jij er over schrijft,( ze zijn goed en duidelijk) op mijn facebook pagina, en dan hoop ik dat het gelezen wordt.
Verder wens ik jou en alle anderen met die aandoening, veel sterkte, met een stukje humor en positifiteit. Want dat heb je echt wel nodig.
Liefs Bertie
hallo fibromaatjes
Ik ben 71 en heb officieel 10 jaar fibro, maar had al veel eerder klachten. Wat ik herken in jullie verhalen is de onmacht, omdat je er gewoon uitziet en niet in een rolstoel zit of zo. Ik heb nu weer een rare ziekte erbij gekregen, weer onbegrip. Pijn bij het plassen, pijn in de vagina en tussen de schaamlippen, geen arts kan iets vinden, ben zelfs geopereerd omdat de uroloog dacht dat ik blaaskanker had voor 90%, was dus niet waar. Wat een onbegrip. Zal wel weer tussen haar oren zitten, zegt mijn omgvind dan. Het enige wat mijn gynecoloog gaf als diagnose was vulvodynie, pijn in de geslachtsdelen. Ik heb daar nu amitriptyline pillen voor gekregen, wat goed helpt, maar veel bijverschijnselen geeft. Na lang zeuren 1 jaar geloof ik heb ik nu een recept gekregen voor amitriptyline creme, dat vond ik op internet. Gewone apotheken maken dat niet, maar de Natuurapotheek in Pijnacker wel. Ben benieuwd of het gaat helpen, want de ontsteking gaat er denk ik niet van weg. Wat ook redelijk helpt is Pea Pure (wel vreselijk duur) het schijnt net zo te werken als cannabis, ga ik ook nog eens proberen.
Ik denk dat mijn klachten van onderen ook te maken hebben met fibromyalgie. Ik denk dat fibro ook te maken heeft met ontstekingen in je spieren, een soort auto-immuumziekte. En niemand ziet iets aan me. En ik ben zo ontzettend moe, maar ik blijf positief. Sinds 2 jaar ben ik weer eens naar het strand geweest met de bus vanuit Alkmaar, dat gaf me zo een kick. Daarna kreeg ik echter weer een ontzettende terugslag, maar ik was zo blij dat ik dat gedaan had in mijn tempo. En niemand begrijpt het, want als ik weer meer doe, denkt iedereen dat ik weer opgeknapt ben en van alles kan. Ha, ha. Maar ik leef nog steeds, er zijn al wat mensen dood op mijn leeftijd, denk ik dan maar. Wat een idioot lang verhaal
Aan Lisanne en al de rest van mijn lotgenoten,
Dit is mijn verhaal, maar het is wel een lang verhaal.
Na allerlei testen (die niets opleverden) kreeg ik de diagnose cvs en fybromyalgie. Dit is ondertussen al 18 jaar geleden.
Nu ben ik 38 jaar. Hoe ouder ik word, hoe erger het wordt. Ik slaap meer dan 12 uur per dag en heb constant ontstoken spieren van kop tot teen. Als ik opsta ben ik nog steeds moe, uitgeput, heb hevige hoofdpijn en hevige buikkrampen die al dan niet gepaard gaan met diarree. Vier jaar geleden werkte ik voltijds als hoofdverkoopster. Dit had ik beter niet gedaan want hierdoor is mijn toestand nu helemaal geëscaleerd.
Door te gaan werken, wat ik feitelijk niet aankon, heb ik nu een draainek gekregen, mijn handen beven en zijn bijna constant verkrampt en ik draai als een tol waardoor ik moeilijk evenwicht kan houden. Door mijn knieën val ik ook regelmatig. Dit was ook de reden waarom ik 2 jaar geleden op de VLAKKE grond op mijn gezicht viel.
Resultaat: mijn mondhoek was volledig opengescheurd en mijn voorste tand was verloren. Nu ben ik voor de tweede keer voor een implantaat aan het proberen, want de eerste keer was mislukt, maar nu loop ik al bijna 2 jaar met een gebitje. Dat ongemak heb ik er óók nog eens bij. De neuroloog vroeg mij of ik een jonge vrouw was die nog menstrueerde!!! Want
met deze ziekte
kon ik absoluut nog gaan werken.
Hoe moet ik in godsnaam gaan werken!! Alles wat ik vastneem laat ik vallen, mijn nek maakt verkeerde bewegingen waardoor mijn hoofd constant naar rechts valt. Ik heb hier totaal geen controle over. Dit maakt mij gek!!! De bazen zullen lachen met zo een werkkracht. En dan spreek ik nog niet over de schaamte die je voelt als de mensen je nastaren.
Ik ben eigenlijk écht ten einde raad. Pijnstillers, ontstekingsremmers, spierontspanners niets helpt!
Van deze laatste voelde mijn spieren aan als te lang gekookte spaghetti. Waardoor ik weer de grond opging Deze keer met oedemen in mijn aangezicht (inwendige bloedingen door de slag) als gevolg. Deze verdwijnen wel gelukkig nog na een tijd.
Ik voel mij zo in de steek gelaten door deze mensen die zichzelf dokters of specialisten durven te noemen.
Dan durven ze nog te zeggen dat het van de stress komt!! Als ze zelf dagelijks met zo een helse pijnen en zo een houding moesten (over)leven zouden ze ook stress krijgen, wat denken jullie. En neen de dokters erkennen CVS en FYBROMYALGIE NIET! Als je AL je symptomen moet opnoemen draaien ze eerder met hun ogen, denkende het is er weer zo ééntje! En met een orthomoluculaire arts mn. Dr. Duchateau heb ik ook slechte ervaringen. Zie mijn reactie op zijn site.
Mijn laatste strohalm is wietolie als ik hier kan aangeraken tenminste. Want België is zo een hypocriet apenland. Wiet is nl. een natuurproduct, en dusdanig een te grote concurrent voor de farmaceutica. En neen, ik probeer met deze ziekte geen aandacht te trekken, integendeel wij proberen het zo veel mogelijk te verstoppen. Want het is zogezegd een ziekte die NIET bestaat dus praten de dokters ons ook nog eens een schuldgevoel aan.
Ik hoop dat deze wiet mij zal helpen, anders wordt het de pijnkliniek. Hoeveel mensen als ons zijn er eigenlijk gedoemd om als een zombie te moeten leven of een heel leven lang cortisonen te moeten nemen. Wat enkel maar een pepmiddel is en geen effectief geneesmiddel! Geld voor onderzoek naar onze ziekte is er niet. Steek ons maar in een vergeethokje en laat ons maar wegkwijnen!
Mijn besluit staat vast: de enige dokter die nog aan mij mag komen is degene die later mijn dood mag komen vaststellen. Bedankt dat ik hier mijn verhaal kwijt kon.
In jouw situatie snap ik helemaal dat je wietolie wil proberen, maar het is absoluut geen onschuldig product. Het is net zo goed een geneesmiddel als bijvoorbeeld morfine. Maar het is inderdaad wel hypocriet dat het in Belgie niet te krijgen is, ook niet als geneesmiddel. Ik heb het een tijdje gebruikt (dat heb je misschien ook wel gelezen), maar ben nu weer gestopt ivm veranderingen in mijn persoonlijkheid.