Als chronisch zieke willen voldoen aan een ideaalbeeld

Zoals je waarschijnlijk wel weet ben ik chronisch ziek. Ondanks dat ik afgekeurd ben om te werken, wil ik toch graag werken. Dat wil ik omdat ik het leuk vind, maar ook omdat ik van mezelf vind dat dat hoort. Een soort ideaalbeeld waaraan ik moet voldoen. Het lijkt me verschrikkelijk om te moeten zeggen ‘ik kan niet werken’, terwijl veel mensen in mijn situatie ook niet kunnen werken. Hoe kan dat?! Waarom verlangen we (ik ben toch niet alleen?) meer van onszelf dan we aan kunnen?

chronisch-ziek

bron foto

Chronisch ziek: Neuroborreliose

Als je mijn blog al langer volgt dat weet je dat ik Lyme in een ver gevorderd stadium heb. De behandelingen hiervoor zijn zwaar. Ik hang twee keer per week aan het infuus, breng in totaal minimaal zes uur per week door in de auto om heen en weer te gaan. Zelf rijden doe ik (vanzelfsprekend) niet, mag ook niet, kan ik ook niet, haha. Maar alleen in de auto zitten is al erg vermoeiend.

Dan hang ik twee keer een uur aan dat infuus en daarna begint de ‘ellende’. De infusen met antibiotica gaan hun werk doen. En dat is een aanslag op je lichaam. Dat zijn niet alleen bijwerkingen, maar ook zeker Herxheimer reacties.

Hoeveel tijd/energie hou je over?

Zo ben ik zeker 3,5 dag in de week bezig met mijn behandeling. Daarnaast heb ik een stuk minder energie dan de gemiddelde persoon, ik denk dat 5% van een gezond persoon qua energie wel in de buurt zit. Dat vind ik lastig in te schatten, het is zo lang geleden dat ik me ‘gewoon’ energiek voelde. Ik moet steeds rusten, activiteiten afwisselen en ik kan niet altijd doen wat ik zou willen doen. Ik moet mijn besteedbare tijd precies goed verdelen.

Het komt er dus op neer dan ik 3,5 dag over heb. Deze gebruik ik vaak alleen om te werken (schrijven, fotograferen, filmen, reviewen etc).

Dat de meeste mensen twee dagen per week weekend hebben negeer ik. Ik doe niet aan weekend. Ik zie die dagen ziek zijn als mijn weekend, wat eigenlijk een beetje raar is. Verder spreek ik weleens af met iemand, maar achteraf vraag ik me dan toch af of dat wel een goede keuze was.

De druk om te presteren

Ik voel geen directe druk om te presteren als het gaat om mijn blog. Ik vind bloggen heel erg leuk, ik doe het met heel veel plezier en ik weet dat ik aan de kwaliteit weinig kan veranderen. Als ik in de gelegenheid ben vind ik het heel leuk om nieuwe dingen te leren, maar dat zit er nu niet echt in. Geeft niet, dat vind ik oké.

Wat ik wel vind is dat ik minstens zo veel en goed zou moeten bloggen als andere bloggers. Of nouja, dat het zakelijk gezien goed genoeg moet zijn om van te leven. (for your information: dat is het niet. Mijn behandeling kan ik niet zelf betalen, die is te duur. Daar valt niet tegenop te werken, haha. Maar verder doe ik het goed).

Fulltime willen verdienen

Volgens mij is dat iets waar iedere chronisch zieke van droomt: nooit meer een uitkering of andere hulp nodig hebben. En voor jezelf kunnen zorgen, financieel. Omdat het niet fijn voelt om wél hulp nodig te hebben.

Ik had dit ook altijd, en het zit er nog steeds wel heel erg in. Gelukkig niet zo erg dat ik me er anders door ga gedragen (bijvoorbeeld er anders door ga bloggen of mijn gezondheid vergeet, hoewel ik relatief wel écht heel veel bezig ben met mijn bedrijf). Maar het geeft geen fijn gevoel als het niet lukt.

Net zoals iedereen

Dat ik ooit net zoals mijn leeftijdsgenoten zal zijn is een illusie. Sowieso is ‘net zoals leeftijdsgenoten’ een illusie want zo veel mensen hebben het niet perfect. En hoe ouder je wordt (ik ben nu 23) hoe meer leeftijdgenootjes ook ‘anders’ worden en het anders moeten aanpakken dan de gemiddelde mens.

Maar toch heb ik het idee dat er vanuit andere mensen een idee bestaat dat ik net zo zou moeten presteren zoals ieder ander, als het om werk gaat. Nu heb ik een soort voorsprong, ik heb niet gestudeerd en die jaren zijn besteed aan het opbouwen van mijn bedrijf. Maar als we eerlijk zijn weten we allemaal dat als je maar 3,5 dag kan werken met maar 5% energie dat je dan op minder uitkomt dan het ideaalplaatje.

En dat is oké, maar zo voelt het niet altijd.

Commentaar

Het commentaar blijft altijd wel komen, gewoon uit onwetendheid. Zo had ik mensen in mijn redelijk directe omgeving die, toen ik net gestopt was met mijn werk in loondienst en voor mijn bedrijf koos, maar bleven vragen ‘wanneer ik weer begon met werken’. Terwijl ik gewoon deed wat ik kon, op de manier die ik hierboven noem, niet in verhouding met hoe een normale werkweek eruit ziet. Ik zat regelmatig om 3 uur ’s nachts huilend achter de computer omdat ik niet meer kon. Zulke dingen doen dan zeer.

En omdat mensen niet direct zien dat ik ziek ben wordt er vanuit gegaan dat ik gestudeerd heb.

En dat ik een fulltime baan heb.

En dat ik allerlei dingen wel zou moeten kunnen.

En echt, het is meestal goed bedoeld, maar de verbaasde reacties wanneer je vertelt dat je niet kan autorijden ‘terwijl je al 23 bent’ doen toch wel iets met je. Ook als je zelf weet hoe het in elkaar steekt.

Alsof je altijd verantwoording zou moeten afleggen over hoe je je leven leeft.

Ik ben blij met hoe ik het nu doe. Ik ben trots op mezelf en de mensen die mij helpen, hoe wij dit allemaal voor elkaar krijgen met mijn bedrijf. Maar af en toe bekruipt me een gevoel dat ik het anders zou moeten doen. Ik vraag me weleens af: ben ik de enige met dit gevoel?

DELEN:

39 reacties

  1. Mama Lifestyle Blog 1 juli 2016 / 09:59

    Lisanne trek je niets aan van wat anderen vinden en zeggen. Misschien zeggen ze het wel uit onwetendheid. Ik weet dat je Lyme hebt en dat je je vaak ontzettend ziek voelt. Dat je dan tot niets in staat bent en vreselijk veel pijn hebt. Ik weet het, maar als een gezonde persoon kan ik me daar geen voorstelling van maken. Ik kan me vrij bewegen, kan gaan en staan waar ik wil. Ik kan me geen leven voorstellen waarbij je maar 5% van je energie zou hebben. Terwijl je in je hoofd misschien zoveel leuke plannen hebt die je zou willen uitvoeren, maar wat gewoonweg fysiek niet mogelijk is. Dat lijkt me heel zwaar. Echt petje af voor jou Lisanne dat je zo’n leuk blog hebt neergezet en vol enthousiasme inspirerende video’s weet te maken. Ik vind het knap! En nogmaals, ik heb het al eens eerder geschreven: ik hoop zo dat je je wat beter gaat voelen. Het is je zo gegund.
    Mama Lifestyle Blog blogde laatst over… De dag van het afscheid van het kinderdagverblijf

  2. Wesley 1 juli 2016 / 10:00

    Hoi Lisanne,

    Je bent zeker niet de enige met dat gevoel. Zelf ben ik nu 35 jaar. Tot mijn 30ste ‘gewoon’ kunnen werken en toen getroffen door het Guillain Barré syndroom. Daarna volledig arbeidsongeschikt verklaard.

    Omdat ik het wil werk ik nog twee ochtenden in de week, meer zit er niet in. Ook ik ben absoluut trots op dat ik dat weer kan en op mezelf. Blij met hoe ik het doe hangt af van hoe de pet staat elke dag, maar het gevoel dat het anders zou moeten kunnen, is er één die ik mezelf regelmatig stel….

    Groet,

    Wesley

  3. S. 1 juli 2016 / 10:15

    Ik vind het echt superknap hoe je het doet Lisanne, ik kijk wat dat betreft echt wel een beetje tegen je op. Ik ben niet chronisch ziek, maar ik herken me wel een beetje in je verhaal. Ik heb ook altijd het gevoel dat ik minder doe dan iedereen om mee heen en soms voelt dat heel vervelend. Dat komt deels doordat ik gewoon minder energie heb dan een gemiddeld persoon (misschien wel chronisch iets? Maar dat weet ik niet en over het algemeen kom ik redelijk goed mee), deels doordat het momenteel psychisch wat minder met me gaat, wat veel energie vreet. Het is vermoeiend om continu aan mensen uit te moeten leggen hoe ik nu het beste met mezelf om kan gaan en dat Is frustrerend, want dat is al moeilijk om zelf uit te vogelen. Totaal niet met jouw situatie vergelijkbaar, daar ben ik me bewust van. Maar ik kan me wel in je inleven.
    Maar nogmaals, ik vind het superknap hoe je met alles omgaat 🙂

  4. Bianca 1 juli 2016 / 10:42

    Ik ken het! Het gevoel dat je je constant moet verantwoorden, terwijl dat eigenlijk niet nodig zou moeten zijn. Je doet het super!

  5. Dieuwke 1 juli 2016 / 11:05

    Het is zo herkenbaar Lisanne. Ik heb precies hetzelfde gevoel. Je bent niet alleen!

  6. Lisanne 1 juli 2016 / 11:29

    Knuffel!
    Je bent zeker niet de enige. Ik word door anderen raar aangekeken dat ik zo lang over mijn studie doe, dat ik geen stage kan lopen van 24 uur per week, dat ik niet op mijzelf woon, dat ik op mijn 24e nog alles van mijn ouders krijg. Sommige mensen noemen me verwend, omdat ik er niet voor “kies” om de zorg van mijn ouders niet meer aan te nemen.
    Ik kan niet zonder de zorg van mijn ouders. Ik ga proberen een jaar lang een stage te lopen van 16 uur per week en ik vind het doodeng, want een aantal jaar geleden kon ik amper 16 uur per week zitten.
    Maar weet je? Je zegt het zelf al: Het is is oké. We kunnen nu eenmaal niet alles doen wat we zouden willen en wat sommigen van ons verwachten. Andersom zal dat vast ook wel eens zo zijn. Dat is prima. Zolang we maar binnen onze mogelijkheden keuzes kunnen maken die ons gelukkig maken.
    Lisanne blogde laatst over… Voornemens en ik (of niet)

  7. Els 1 juli 2016 / 11:48

    Zo herkenbaar……Ik heb hetzelfde gevoel ik heb Door beperkingen mijn school niet af kunnen maken en Ik kan zelf door mijn beperkingen niet werken helaas (heb het wel meerderen malen geprobeerd Mijn man zorgt voor brood op de plank dus we hebben het financieel goed Toch heb ik altijd opde achtergrond dat gevoel dat ik wel moet kunnen werken terwijl ik dus weet dat ik het echt niet kan en dit zelfs bevestigd is door het UWV .Moeilijk om mee om te gaan ik wil niet afhankelijk zijn ,ik wil mijzelf graag kunnen redden in de maatschappij .Gelukkig dat er voor mij gezorgd wordt door mijn man daar ben ik blij en dankbaar voor Maar ik wil het graag zelf kunnen ! Vind het een eng idee dat k mezelf niet kan redden in de maatschappij daarom heb ik veel angsten gehad Ben nu over de 40 en slik anti depressivum tegen die angsten en ga het langzamerhand een beetje accepteren dat het niet anders is !

  8. Meisjevan26 1 juli 2016 / 12:38

    Jammer genoeg herkenbaar. Ik ben sinds oktober thuis met een burnout en depressie. Ondertussen is de diagnose cvs ook al eens ter sprake gekomen…
    En zo veel onbegrip, zelfs van mijn directe omgeving. Dat het toch niet kan dat een meisje van 26 niet kan werken, dat ze zo lang/zo veel in haar bed ligt, … In het begin maakte het me verdrietig en deed het pijn. Nu maakt het me opstandig en motiveert het me om mensen te informeren en sensibiliseren over ontzichtbare en chronische ziektes.
    Ik vind dat jij supergoed bezig bent met je blog. Doe zo voort ♡

  9. Josephine 1 juli 2016 / 12:41

    Hoi Lisanne, wat ontzettend herkenbaar is je verhaal! Eerlijk gezegd zo herkenbaar, dat ik er een beetje emotioneel van word. Ik heb zelf een motorische beperking en tot mijn 19e ging alles vrij goed. Er waren wel dingen die ik niet kond, maar dat vond ik niet zo erg. Met hangen en wurgen heb ik wel een studie afgemaakt, maar dat heeft mijn gezondheid niet veel goeds gedaan. Nu heb ik er zo’n 10 jaar medische molen op zitten, en is de boel redelijk stabiel. Maar nog steeds moet ik zaken zoals dit berichtje schrijven inplannen…grrr..daar word ik wel eens moe van.

    Ik herken de vragen uit je omgeving van “kun je niet dit” en “waarom kun je niet dat”. Altijd goed bedoeld en toch kwetsend, want je wilt zo graag. Zellfstandig je brood verdienen en hetzelfde doen als je leeftijdsgenoten is nog steeds iets wat ik heel graag zou willen, maar niet meer kan. Eigenlijk vind ik het heel naar dat dit voor jou en andere reageerders ook zo is.

    Maar eigenlijk vind ik het wel best fijn dat je het allemaal zo mooi hebt opgeschreven. Zo weet jij, dat je niet de enige bent…en ik (en anderen) ook dat ze niet de enige zijn. Thanks!

  10. Ise 1 juli 2016 / 13:24

    Het is echt super knap wat je doet, maar ik snap je gevoel helemaal. Probeer je niet teveel van die reacties aan te trekken, jij weet zelf ook wel hoe goed je je best voor alles doet!
    Ise blogde laatst over… Deze boeken zou ik je aanraden

  11. Tiffany 1 juli 2016 / 13:32

    Wat ontzettend fijn dat je hier over schrijft lisanne, bedankt. Je bent absoluut niet alleen, ik herken dit maar al te goed helaas. Ik vind ik ontzettend lastig dat ik iedere dag vecht om dingen te bereiken die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn. Ook uitleggen aan nieuwe mensen waarom je soms niet zelf rijd terwijl je een rijbewijs en een auto hebt of waarom je niet fultime werkt/studeert en een bijbaantje hebt, altijd erg fijne gesprekken (not!). Ook niet financieel voor mezelf kunnen zorgen is een erg pijnlijk punt voor mij, nog steeds voledig afhankelijk zijn van je ouders op je 22e, dat doet pijn. Toch probeer ik voortaan te kijken naar wat ik wel heb en wat ik wel kan.. Al is dat niet altijd makkelijk.
    Tiffany blogde laatst over… Mijn ervaring met glutenfouten, symptomen en tips.

  12. Jantine 1 juli 2016 / 13:36

    Ik vind dat je het echt zo ontzettend goed doet!
    En ja, ik herken het ook wel. Met een motorische beperking met planningsproblemen en een chronische depressie kreeg ik mijn hbo-opleiding niet afgerond – en echt, dan val je overal precies tussenin. Of ik ben niet genoeg opgeleid, of mijn havo en propedeuse zijn te hoog, waardoor ‘ik niet in het profiel pas’. Op een gegeven moment was het enige betaalde werk dat ik kon krijgen inpakwerk, waarbij ik op snelheid in moest kunnen pakken – iets wat mij niet gaat lukken, maar dan krijg je dus ook die opmerkingen: je voelt je er zeker te goed voor? Want behalve zo af en toe die blauwe plek omdat ik letterlijk tegen een deur of tafel aanloop, zie je ook aan mij niets.

    Momenteel kan ik weer stukken beter met mijn chronische depressie omgaan, en durf ik weer te gaan solliciteren. Ik zal wel moeten, want volgens het UWV mankeer ik net de verkeerde dingen, waardoor ik wel *kuch* archivaris of bibliothecaris zou kunnen worden (die banen zijn er ook nog, weet je …) of zo. Tot ziens en zoek het maar uit. En ik weet dat ik ontzettend veel wel kan, en daar ben ik ook heel erg dankbaar voor, maar op de een of andere manier zit de maatschappij alleen op me te wachten als ik daar geen geld voor krijg.
    Jantine blogde laatst over… Daarom herlees ik boeken

  13. Zo simpel is dan geluk 1 juli 2016 / 14:20

    Ik denk dat je hierin absoluut niet de enige bent. Het ligt denk ik een beetje aan de maatschappij waarin wij leven, waar toch wel een bepaalde standaard is waaraan men verwacht dat iedereen kan voldoen. Helaas is dat echter niet zo en is dat niet altijd meteen duidelijk als je onzichtbaar ziek bent. En ook na uitleg blijven er toch nog bepaalde verwachtingen. Ik denk dat veel mensen daar toch gevoelig voor zijn. Plus dat het voor jezelf ook fijn is om voor jezelf te kunnen zorgen natuurlijk.
    Ik vind het top wat jij voor elkaar krijgt ondanks dat je chronisch ziek bent. Heel erg knap ook. Het belangrijkste is dat jij je er goed bij voelt en dat je er blij van wordt. En wat een ander er verder van denkt, dat doet er niet toe!
    Zo simpel is dan geluk blogde laatst over… Blogalicious #5

  14. Aileen 1 juli 2016 / 15:33

    Ik snap wel een beetje wat je bedoeld. Al ben ik niet chronisch ziek, meer chronisch oververmoeid gepaard met vreemde lichamelijke klachten, maar ik werk nu 3 dagen in de week en dat voelt als een enorme opgave. Terwijl enkele jaren terug werkte ik 5/6 dagen per week en hield ik ook nog mijn huis en sociale banden op orde. Dat mij dat nu niet meer lukt zelfs al werk ik bijna de helft minder dan toen maakt mij zeker verdrietig soms. Zelf heb ik er in principe weinig moeite mee. Het is gewoon niet anders. Ik zou heel graag mijn oude loon weer willen verdienen en na een werkdag ook nog energie over hebben voor mijzelf, maar het zit er niet in en dat is niet anders. Wat ik wel enorm stom eraan vind is inderdaad het moeten uitleggen aan anderen. Die vinden dat ik er best nog een avond/weekend baan bij kan zoeken. En dat ik het gewoon zelf doe dat ik me zo voel, om dat te bevestigen komen ze dan zelfs nog met dingen aan die ik dan fout zou doen of anders zou moeten doen.
    Niemand is perfect en iedereen wil perfect. Het is maar lastig allemaal.. Ik vind het in elk geval al heel wat wat ik nu nog doe! Het had altijd nog minder gekund denk ik dan maar..
    Aileen blogde laatst over… Maandoverzicht Juni

  15. Jans 1 juli 2016 / 16:37

    Tja…. een ander ziet en voelt dat niet en dat kun je ze ook niet echt kwalijk nemen vind ik. Ik heb na mijn burnout nog maar weinig energie maar kan gelukkig (met wat moeite) weer 24u werken per week. Daarnaast doe ik bijna niets, het huishouden doe ik sinds kort weer bijna zelf maar afspreken in het weekend komt het eigenlijk nooit van. Daar heb ik na een paar dagen dan nog last van. En dan ben je (bijna) 25. Mensen begrijpen dat niet. Maar ik zie het zo: ik begrijp ook niet hoe anderen fulltime kunnen werken, een huis bijhouden, kinderen opvoeden en dan ook nog een rijk sociaal leven lijken te hebben. Voor beide ‘partijen’ is het lastig te begrijpen en dat hoeft ook niet denk ik. De psych zegt dan, herkenning is niet nodig voor erkenning! En dan snap ik best dat jouw situatie heel anders is dan de mijne hoor, maar het is soms zo’n verademing om bovenstaande helder te bedenken!

  16. Leonie 1 juli 2016 / 18:34

    Je bent absoluut niet de enige! Sterker nog, ik ziet hier met tranen in mijn ogen omdat het zo herkenbaar is.

    Ik heb een conversiestoornis gekregen omdat ik ondanks mijn chronische ziektes normaal wilde zien, wilde doen wat er van iedereen verwacht wordt. Ik wilde binnen 4 jaar afstuderen, geen discussie mogelijk. Ik redde het met mijn gammele lichaam, terwijl maar 25% van mijn jaargenoten het ook gehaald hebben, en die waren gezond.

    En toen ik daarna 4 jaar niet kon werken kwamen er inderdaad stomme opmerkingen. Dat ik wel even zus of zo kon doen, of dat mijn huis dan vast superschoon was, of dat ik dit of dat wel even kon doen want ik had toch niks te doen.

    Nu ik wel weer werk loop ik er weer tegenaan. Ik heb een loonwaarde van 50%, maar zet mij voor de volle 100% in en wil voldoen aan het ideaalbeeld van een werknemer. Ook al is dat eigenlijk slecht voor me.

    Het blijft lastig. Verwachtingen van jezelf en van anderen die niet realistisch zijn en die ook niet goed voor je zijn. Je doet het supergoed en je mag trots op jezelf zijn dat je dit bereikt hebt! Je bent nog maar 23 en hebt dit al voor elkaar gekregen. Dat is knapper dan een studie afgerond hebben en nu net begonnen zijn aan je eerste baantje!
    Leonie blogde laatst over… Doelen voor juli

  17. Samantha 1 juli 2016 / 18:34

    Dit is wel heel erg herkenbaar. Ik weet sinds een maand dat ik MS heb en het verklaard mijn vermoeidheidsklachten (die nu wel heftiger zijn dan eerst) heel erg. Als ik mensen probeer uit te leggen hoe het daarmee zit, dan begrijpen ze het vaak niet. Dan denken ze dat je er met een goede nachtrust weer een hele dag tegenaan kan. Helaas is dit niet zo. Ik heb op dit moment nog heel erg het gevoel dat ik moet presteren en ik begin daarom ook met een voltijd studie in september. Ik ben benieuwd hoe het daarmee zal gaan. 🙂
    Samantha blogde laatst over… Welkom op mijn blog!

  18. Jacqueline 1 juli 2016 / 18:36

    Ik vind het superknap wat je nu al bereikt hebt met je blog, terwijl je een ziekte hebt die zo ontzettend veel van je vraagt.
    Ik herken je gevoel ook, ook al ben ik (nog) niet afgekeurd. Met EDS lukt het me niet om zoveel te werken als ik zou willen, maar ik wil wel zo lang mogelijk kunnen blijven werken. En daarnaast ook nog kunnen functioneren als moeder en partner.
    Jacqueline blogde laatst over… Loedermoeder: wil je echt zo genoemd worden?

  19. Gerdine 1 juli 2016 / 21:57

    Wat een mooi blogbericht! Dat is waar ik ook tegenaan loop. Het vervelende gevoel wat je achteraf zelf overhoudt na gesprekken met ‘gewone’ mensen. Het idee dat je je altijd moet verdedigen. En dat je dat eigenlijk helemaal niet wilt. Maar ook gewoon graag gewoon zou willen zijn.
    Tegelijkertijd heb je zelf ook geen idee meer hoe het ook al weer was om gezond te zijn en hoeveel energie je toen had. Dat je zelf al zo gewend ben aan je situatie en dat je bepaalde dingen niet meer kunt, dan blijft het confronterend als mensen daar verbaasd op reageren.
    Heel mooi dat je energie krijgt van het bloggen! Soms lijkt het voor buitenstaanders alsof je alleen maar ‘leuke dingen’ kunt, maar als je die daarom niet meer zou doen, hou je het ook niet vol! Lekker doorgaan dus!
    Gerdine blogde laatst over… Tape + paperclip = LEUK!

  20. Jet 2 juli 2016 / 00:08

    Ik heb ook al heel lang Lyme en herken het helemaal. Dat akelige gevoel dat je je altijd moet verantwoorden, onbegrip, domme en vervelende reacties etc. Ook het gevoel dat je zelf dingen wilt. Niet het gevoel dat je altijd van anderen afhankelijk bent. En vooral: zelf je eigen inkomen kunnen verdienen. Helaas blijft dat een droom…. Eén ding: ga inderdaad nooit autorijden als je voelt dat je dat niet kunt. Laat mensen maar kletsen. Ik heb wel rijlessen gehad, maar ben gestopt omdat het niet ging. Ook voor m’n hoofd kon het niet. Het was een nare beslissing om te stoppen, maar ik had sterk het idee dat er anders ongelukken van kwamen. En inmiddels ben ik in de 30 en heb nog geen rijbewijs. Maar ik weet dat ik meer dan m’n best heb gedaan. Onbegrip vanuit de omgeving zal denk ik altijd wel blijven. En mensen die voor je weten hoe het moet denk ik ook. Het maakt het allemaal wel extra zwaar. Helaas….

  21. Charelle 2 juli 2016 / 08:44

    Oh Lisanne dit is zó herkenbaar dat ik het had kunnen schrijven! Echt iedere zin had uit mijn mond kunnen komen, zo typisch. Dus nee, je bent absoluut niet de enige met dat gevoel. Ik heb constant het gevoel van ‘als ik echt een goede blog wil krijgen, zou ik eigenlijk…’, terwijl ik weet dat dat fysiek gewoon niet gaat, met dank aan meneer Borrelia. En jij geeft mij juist zoveel hoop, want jij bent op jouw manier (een ándere manier) zó ver gekomen met je blog! Waardoor ik aan word het herinnerd dat dus ook op andere manieren kan. En tja, verantwoording afleggen aan anderen, dat gevoel ken ik ook, maar Femke schreef laatst een heel mooi artikel over waarom het irrelevant is hoe anderen je zien, wellicht heb je dat ook gelezen, zo niet: http://youniqueblog.nl/2016/04/waarom-het-irrelevant-is-hoe-andere-mensen-je-zien/
    Hoe dan ook, je kunt het Lisanne en over een tijdje is de Lyme compleet verslagen en kun jij weer op volle toeren (harder wellicht) meedraaien!
    Charelle blogde laatst over… Recept voor Appeltaart: Gezond en glutenvrij!

  22. Mariska 2 juli 2016 / 13:30

    Je hebt het wel heel erg mooi geschreven en verwoord. Vaak als mensen niets aan je zien, wordt er gelijk een conclusie getrokken en dat is niet goed. Alhoewel ik wel denk dat heel veel mensen dat doen, ook ik. Dat je trots op jezelf mag zijn is een ding wat helemaal zeker is. Je bent zo op en doet zo je best met en voor alles.
    Mariska blogde laatst over… Thebloglight.nl is een feit!

  23. Julia 2 juli 2016 / 15:33

    Ik denk dat iedereen die niet aan het ‘ideaal’ voldoet vervelende vragen krijgt van mensen die het niet begrijpen. Inderdaad zullen veel mensen met een (onzichtbare) ziekte dit soort vragen krijgen, maar ook gezonde mensen die niet aan het ideaal voldoen. Mensen die afgestudeerd zijn en maar geen baan kunnen krijgen, terwijl ze wel heel graag willen. Mensen van bijna 25 die nog nooit een serieuze relatie hebben gehad (zoals ik…). Mensen die verschillende studies doen en steeds maar weer stoppen omdat het toch niet is wat ze willen. De meeste mensen willen wel graag aan het ideaal voldoen en voelen het als falen als dit niet lukt, wat nog eens extra benadrukt wordt door die stomme vragen. Nu wil ik zeker niet zeggen dat de situaties van gezonde en zieke mensen hetzelfde zijn, maar ook voor gezonde mensen kunnen het willen voldoen aan het ideaal en dit soort vragen herkenbaar zijn 🙂 Ik vind het echt heel bewonderenswaardig hoe je het allemaal doet Lisanne. Trek je niet aan wat andere mensen tegen je zeggen. Jij weet wat je aankunt en dat is het belangrijkst!

  24. Lady Rose 2 juli 2016 / 21:23

    Hey
    Ook ik ben chronisch ziek. En helaas is mijn ziekte progressief. Ik ken het gevoel van willen maar niet kunnen jammer genoeg ook.
    Werken heb ik ook moeten opgeven. Maar ik kan soms zo jaloers zijn op mensen die wel kunnen gaan werken en dan denk ik bij mijn eigen “mens, zaag zo eens niet en wees blij dat je kunt gaan werken”.
    Hierdoor ben ik ook grotendeels afhankelijk van mijn vriend. Met mijn uitkering kan ik net mijn deel van de huur en de kine betalen. Maar dan blijft er dus geen geld meer over voor eten, ortheses, kleding,… leuke dingen.
    Mijn blog beschouw ik als een hobby en een manier om de wereld bekent te maken met Ehlers-danlos syndroom. Geld verdien ik er niet aan. Al hoop ik dat in de nabije toekomst ook te kunnen veranderen.
    Als je nood hebt aan een gesprek met een lotgenoot mag je me altijd contacteren.
    Veel liefs
    Rozemarijn

  25. Miriam 3 juli 2016 / 00:53

    Heel herkenbaar… Ik hoop dat je daarin op een dag wat meer rust zal ervaren. Toen ik de feiten (van het wel willen maar niet kunnen & het bestaan van gezonde mensen die de zieke mensen gewoon niet (willen) begrijpen) uiteindelijk wat meer accepteerde werd het daardoor wel rustiger in m’n hoofd:). En kon ik daardoor weer ietsje meer genieten van alles dat ik nog wel heb en kan… Al blijft dat vreselijke gemis van een gezond lichaam helaas altijd.

    • Monique 21 juli 2016 / 01:51

      hoi Miriam, mag ik vragen hoe je dit hebt aangepakt, dat gedeelte het wel willen maar niet kunnen. Liep je hier ook tegen het fijne bedrijf uwv aan?

      ik hoor graag je tips! want ik heb deels een diagnose (mrt 2016 -na 2,5jr zoekenende) en deels nog niet en hoe graag ik wel wil, kan ik het simpel weg niet. WEgens onverklaarbare nog niet gediagnostiseerde klachten. En hier mee omgaan,vind ik echt mega moeilijk, vandaar mijn vraag. En wat goed dat jou het wel al gelukt is!
      lieve groetjes monique
      Monique blogde laatst over… Creativiteit van ons.

  26. Nathalie 3 juli 2016 / 01:25

    Je bent niet de enige 🙂 En ik herken heel veel van wat je deelt.

    Ik denk dat het belangrijk is om erbij stil te staan dat bijna iedereen heel hard bezig is om te voldoen aan een ideaalbeeld dat niet haalbaar is. We zijn allemaal heel hard op zoek naar geluk. Maar het slaat eigenlijk helemaal nergens op om zo bekritiserend naar elkaar te kijken, omdat de een wat meer ‘mist’ (in de ogen van) dan de ander. En ik denk ook niet dat het realistisch is om te denken dat als wij wel een eigen plek, diploma, relatie, kids of een ‘geweldige carrière’ hebben dan automatisch gelukkig zullen zijn.
    Toch is dit de norm die de maatschappij ons voorhoud. Daarbij natuurlijk: persoonlijke omstandigheden of plotselinge ziekten niet bij inbegrepen 😉 En als je daar niet aan voldoet, dan moet er zeker iets mis zijn met jou.
    Niet dus.

    Iedereen in het leven heeft te maken met één of ander verlies. Sommige mensen verliezen een geliefde of plots hun gezondheid. Verlies is verlies, altijd buiten onze controle om, en zou ook altijd geaccepteerd moeten worden. Zonder daarbij de ander iets kwalijk te nemen of te verwijten.
    Helaas gebeurd dat niet. Verlies kan tenslotte werkelijk iedereen overkomen, ook de mensen die nu alles lijken te hebben. Soms reageren mensen bot vanuit onwetendheid. En andere mensen hechten gewoon veel waarde aan werken en carrière maken. So be it. 🙂

    Ik ben zelf 29 (ik liep vast in 3 vwo) en heb geaccepteerd dat ik niet kan werken. Het maakt mij geen minder mens, en ook niet méér waard, als ik het magischer wijs opeens zou kunnen. 😉 En ook ik ben bang voor lullige reacties van anderen. Het blijft lastig… Ik wil het liefst ook financieel onafhankelijk zijn, maar het is helaas niet anders.
    Ik heb alles gegeven, heb veel gewonnen, maar kunnen werken is daar niet één van. Ik besef vooral als ooit van tevoren dat ik ook recht heb op geluk, zonder eeuwig te streven naar iets waarvan anderen zeggen dat ik het zou moeten kunnen. 🙂

    Hoe je het dan ook wendt of keert. Mensen hebben altijd commentaar. Zelfs als je (fulltime) werkt, ook dan kan je baan niet indrukwekkend genoeg zijn. En krijg je dezelfde soort reacties. LOL.

    Blijf daarom trouw aan jezelf Lisanne. Wees lief voor jezelf. Je bent goed zoals je bent. Je hebt en hoeft niemand iets te bewijzen.
    Dikke knuffel!

  27. Saar 3 juli 2016 / 19:44

    Wauw, zo voel ik me op dit moment ook met mijn MS. Ik ben juist afgestudeerd in avondschool (heb er wel vijf jaar over moeten doen) en iedereen rondom me heen vraagt wat ik nu ga doen. Eerlijk gezegd kan ik niets doen bv. gaan werken, maar dat horen mensen helemaal niet graag. Waarom rij je eens niet met de auto? Waarom ga je niet werken? Vreselijk om dan te moeten zeggen dat dat is omdat ik het gewoon niet kan.

    Vriendinnen rijden rond met de auto, hebben een job en een bruisend sociaal en zelfstandig leven en als ik eens niet oplet begin ik me met hun te vergelijken. Mijn eigen advies volgen om je niet te vergelijken met anderen is soms toch zo moeilijk. Daarna begin ik te denken waarom ik dat allemaal niet kan, waarom juist ik MS moet hebben en word ik er enorm ongelukkig van. Het is zo ongelofelijk moeilijk. Ik begrijp je meid!x
    Saar blogde laatst over… Momenten van de maand: juni

  28. Vivian 6 juli 2016 / 18:58

    Wil even zeggen dat ik dit enorm herken. Ook over mij is gezegd dat ik maar heel minimaal zou kunnen werken, maar ik voel bij mijzelf heel erg de drang om te bewijzen dat ik straks tóch gewoon voor de klas kan staan – niet fulltime, maar wel als volwaardige baan. Ik denk dat het ook een gevoel is van willen bewijzen wat je wél waard bent ondanks alles wat je níet kunt.
    Vivian blogde laatst over… Bullet journal basics: hoe begin je?

  29. Monique 21 juli 2016 / 01:38

    Hey lieve Lisanne,

    Nou nee, dat gevoel is erg herkenbaar. Zelf nog in een benarde situatie, ik wil heeeeeel graag werken, alleen op fysiek vlak is dit wel beetje akelig ingewikkeld. Maar met mijn koppie is alles in orde dus de wil is er behoorlijk. langs de zijlijn wordt hier helaas (zo nu en dan komt dit behoorlijk hard aan) er te luchtig over gedacht. Nou je wilt werken? wat let je! Nou, wat let je, naast het feit dat er heel veel werkeloze zijn op het moment….enne naast het feit dat ik fysiek beperkt ben…enne naast het feit dat ik gewoon weg niet op een werk kom en het nog volledig afwachten is of ik dan na paar uur gewerkt te hebben nog thuis kom….enne dat ik dus niet meer op functies kan reageren waar ik knetter veel ervaring in heb en voor heb gestudeerd enz enz….

    zelf vind ik het erg moeilijk om dan wijs te zijn en niet te reageren. uiteindelijk kost het mij energie en t kan natuurlijk ook weer verkeerd vallen bij de ander.

    toch heb ik af en toe het gevoel dat ik over al rekening mee houd…kan ik dit tegen die zeggen, of kan ik dat beter niet, ik kan het beste zo reageren tegen die want die ziet mijn humor niet, die dan weer wel enz enz…

    weet je, de dagen , nee ik zeg het verkeerd, de momenten dat het redelijk gaat…dan bekruipt me al het gevoel dat ik me schuldig voel dat ik niet werk. Dit is heel raar, want om 10.00uur kan ik me zo voelen en om 1015uur kan mijn been volledig stagneren en dan komen deze gedachtes echt niet in me op! dus ja een heel herkenbaar iets…

    voor jou: ik vind echt dat je het fantastisch doe, je doorzettingsvermogen is mega en dat siert je enorm. Hoppa, oke wel ziek en ja het is chronisch…maar toch maar even een eigen bedrijf beginnen, echt pet je af…..ik al stukje ouder nog steeds zoekende…sterkte met alles!

    liefs mo

  30. Monique 21 juli 2016 / 01:47

    enne betreft dat autorijden….tja ….ook herkenbaar maar dan meer in de zin van, ze zien mij in de auto en gaan er vanuit dat alles goed gaat, want tja ik rijd tenslotte auto.

    ze zien niet dat ik bijna omrol van de pijn en dat het alleen het noodzakelijke stukje is, van huis naar dokter of van huis naar psych, of naar fysio, ze zien ook niet dat er ook weken zijn dat ik mijn afspraken regelmatig moet afzeggen, omdat het echt gewoon niet gaat.

    ze zien ook niet dat ik stuur met links en rechts angstvallig mijn been vast houd en ze zien ook niet dat ik min 3 dagen erna van die 8min in auto rijden totaal loss ben…dat zien ze niet. Nee, ze zien mij in de auto rijden en denken of zeggen: Hey het gaat goed he! fijn voor je!. Dit is 1 zin, zo’n zin waarin ik niet tussen door een uitleg kan geven. Een uitleg die ik allang niet meer geef, ik word er moe van….want idd waarom zou ik mezelf gaan lopen verdedigen of verantwoorden! Doe es ff normaal, ik leef mijn leven zoals ik wil en jij Lisanne leeft m zoals jij wilt of eigenlijk is het in beide gevallen (en andere zullen dit ook herkennen) het is niet zoals we willen, maar zoals we moeten….constant een balans zoeken in onze dingen is al vermoeiend genoeg, laat staan dat we ons nog bezig houden met de buitenwereld die het niet snapt of het niet wilt snappen….

    overigens geniet ik wel met volle teugen van die 8 min in de auto! De enige 8 min in die week….met een big smile rijd ik rond….mijn 8 minuten, ook al is het geen ideale situatie, ik rijd weer 8 min in mijn auto!!!! hihi

    gr monique
    Monique blogde laatst over… Creativiteit van ons.

  31. Lilly 7 september 2016 / 08:49

    Ik heb reuma, en wou dat ik is niet hoefte te werken.
    Infuus, alles maar met pijn toch naar werk moeten is echt naar.

  32. Amanda 12 september 2016 / 12:45

    Herkenbaar.. Ik heb zelf geen Lyme, maar Ehlers-Danlos Syndroom. Chronisch en ongeneesbaar. Ik herken ook de druk en onwetendheid van andere mensen. Ik kan nog wel werken, maar niet fulltime (ik “kan” het wel, maar alle overige tijd moet ik dan op bed liggen en kan ik niets meer.. niet echt een leven wat je wilt leven).
    Veel mensen begrijpen niet hoe het is om chronisch ziek te zien, onzichtbaar ziek te zijn.. En eigenlijk is het ook fijn dat ze het niet weten hoe het is, maar het maakt het voor ons niet makkelijker.
    Je bent niet de enige die zich zo voelt! Ik vind het ook heel moeilijk dat ik niet financieel stabiel genoeg ben om mezelf volledig te onderhouden.. En ik heb het geluk dat mijn ouders mijn zorgkosten betalen.. Maar het is en blijft moeilijk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.